大小新闻客户端4月17日讯（YMG全媒体记者 全百惠 黄钰峰 摄像：李伟嘉 通讯员 李成修 吴佳檑 摄影报道）4月17日，是世界血友病日，今年的主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续”。什么是血友病？血友病有哪些症状？如何治疗？带着这些问题，YMG全媒体记者来到毓璜顶医院儿内科，听一听主任医师李爱敏给出的介绍。

8岁男孩拔牙血流不止

昨天上午，在毓璜顶医院儿科8号门诊，主任医师李爱敏正在为8岁患者可乐（化名）做全身检查，可乐的母亲王女士介绍，儿子在3天前去拔牙，拔牙后，出血不止，吃了些消炎药也不管用，担心有问题，这才过来。经过检查，可乐的八因子活性30%多，诊断为轻型血友病甲。

主任医师李爱敏介绍，血友病是一组遗传性凝血障碍的出血性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病，如果得不到及时治疗，患者会出现关节畸形并导致残疾，而颅内出血、内脏出血等情况还可能直接危及患者生命。

因在成长关键期出现关节病变而引发了不可逆性的关节残疾，给患者及家庭造成了巨大的心理负担和医疗支出。

前不久，儿内科门诊收到一位颅内出血患儿。孩子今年2岁，已经发生了3次颅内出血，该患儿为重型血友病患儿，轻微的外伤即可导致严重出血。现在每周3次的凝血因子替代治疗，而且是终身需要凝血因子替代。

血友病能治愈吗？主任医师李爱敏介绍，没有根治的办法。但通过凝血因子的替代治疗可以减少患儿关节肌肉出血，即采用标准预防治疗可以减少患儿的出血风险。

但标准预防需要每周至少输注三次凝血因子然而，价格昂贵，也让很多家庭望而却步，因此目前我国很多家庭还是按需治疗，即发生出血后才开始用凝血因子。

血友病患者可以游泳和骑行

此外，值得注意的是，很多家长误认为血友病患儿不能运动，所以就让孩子一直卧床休息，但这可能造成恶性循环。长期卧床会导致患者的肌肉萎缩，肌肉一旦萎缩，对关节的支撑和保护作用会变差，反而更容易出血。采用标准预防的患者可以做一些安全、舒适的运动，如游泳和骑自行车。

4月17日是世界血友病日，让我们携起手来采用多学科综合治疗的办法，关爱这个群体，让他们能像健康人一样，使奔跑不再成为奇迹！